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Darüber müssen wir sprechen: Endometriose | Teil 2: Interview mit Lena

Erst kürzlich habe ich meine Gedanken zur Krankheit Endometriose auf meinem Blog mit euch geteilt. Nun ist es an der Zeit für den zweiten Teil. Aber diesmal bin ich nicht alleine, ich habe Verstärkung dabei – und zwar handelt es sich um die liebe Lena aus Paderborn in Deutschland. Mit ihrem Instagram Channel “endo.mood” teilt sie ungefiltert Inhalte aus ihrem Leben mit der chronischen Krankheit Endometriose.

Heute steht Lena auch mir Rede und Antwort. In Form eines schriftlichen Interviews, habe ich ihr Fragen gestellt, die nicht nur für andere betroffene Frauen, sondern generell für alle Menschen da draußen wertvoll sind.

Hallo Lena! Stell dich doch den Leserinnen und Lesern bitte kurz vor.

Hallo, ich bin Lena, 26 Jahre alt und wohne mit meinem Freund in Paderborn. Ich bin eine sehr lebensfrohe und offenen Person. Ich bin selbstständig als Wellness Advocate bei dōTERRA und habe eine eigene Marke. In der Woche arbeite ich 25 Stunden als Erzieherin im Kindergarten. Vor einem Jahr habe ich die Diagnose Endometriose erhalten und seit dem hat sich vieles in meinem Leben verändert!
Auf meinen Instagram-Profil und meiner Website mache ich betroffenen Mut und zeige ihnen, wie ich mit der chronischen Krankheit lebe. Ansonsten liebe ich Haustiere und habe davon auch ziemlich viele! Ich liebe es außerdem Fotos zu machen und Reise gerne um die Welt.

Bildquelle: Instagram / endo.mood 

Wann hattest du die ersten Berührungspunkte mit der Thematik Endometriose?

Im April 2020 lag ich wieder eine lange Zeit im Krankenhaus mit starken Schmerzen im Unterleib und im unteren Rücken. Als ich dann meine Periode im Krankenhaus bekommen habe schrieb mir eine Freundin „Hey Lena hast du eventuell Endometriose“.

Wie und wann bist du darauf gekommen, dass du von Endometriose betroffen bist?

Als meine Freundin mir geschrieben hatte, habe ich direkt mit den Ärzten gesprochen. Dann ging alles wirklich sehr schnell! Sie machten mir in der Frauenklinik direkt einen Termin für eine Voruntersuchung Anfang Mai. Ich blieb noch einige Tage im Krankenhaus bis ich mich von den Schmerzen erholt hatte.

Wer hat dir diese Diagnose gestellt?

Ich würde sagen meine Freundin. An dieser Stelle möchte ich mich bei ihr von Herzen bedanken. Ich war schon vor dem Krankenhausaufenthalt oft beim Frauenarzt, weil ich starke Periodenschmerzen hatte. Mir wurde leider immer signalisiert, dass es normal sei. Heute weiß ich, dass es definitiv nicht normal ist, permanent IBU600 bei der Periode einzunehmen.
Die sichere Diagnose habe ich Ende Juni nach der Bauchspiegelung in der Frauenklinik in Paderborn erhalten. Ich hatte eine sehr große Operation, bei der viele Endometrioseherden und Zysten entfernt wurden. Des Weiteren wurde auch die Diagnose “Adenomyose” sichergestellt.
Ich habe also einmal das volle Paket gebucht.

Wie ging es weiter, als du wusstest was mit dir los war?

Stillstand – eine Zeit war einfach alles still. Ich hatte sehr lange damit zu kämpfen nun chronisch und unheilbar krank zu sein. Mir fehlten auch viele Informationen, keiner hatte mich wirklich aufgeklärt. Ich verließ das Krankenhaus mit den Wörtern:

  • unheilbar krank
  • unfruchtbar
  • chronisch krank

Ich brauchte wirklich eine Zeit lang, um diese ganzen Aussagen zu verdauen und zu „akzeptieren“ – ich bin mir aber sicher, dass ich irgendwann „gesund“ mit unheilbarer und chronischer Krankheit Endometriose leben werde. Ich bin mir auch sicher, dass ich nicht unfruchtbar bin! So viele tolle Frauen haben Kinder trotz der Diagnose Endometriose.

Wie sah der Behandlungsplan aus? Was waren deine Möglichkeiten?

Die erste Option war die Visanne. Das ist eine Pille, um die Endometrioseherden „einzutrocknen“. Mir erklärte mein Frauenarzt damals kurz und knapp: “Die Pille setzt Sie in die künstlichen Wechseljahre und Sie werden beschwerdefrei sein”.
Heute weiß ich, dass ich nicht beschwerdefrei war. Ich hatte ziemlich viele Nebenwirkungen von der Pille und es ging mir von Tag zu Tag schlechter. Im Oktober hatte ich dann direkt die nächste Bauchspiegelung in einem Endometriosezentrum, weil meine Beschwerden nicht besser wurden.
Nach der Operation setzte ich auf ärztlichen Rat die Pille wieder vollständig ab. Es gab dann im Dezember erneut eine Operation, weil meine Narben von Endometriose befallen waren. Im Januar 2021 folgte nochmals eine Not-Operation, weil mir Verwachsungen extreme Beschwerden machten.

Was soll ich sagen, früher dachte ich, die einzige „Behandlung“ ist das Operieren und Entfernen der Herde.
Heute bin ich aber schlauer und würde sagen, dass ich mich mit sehr vielen alternativen Heilmethoden gut unterstützen kann, um mehr Lebensqualität zurückzugewinnen.

Von welchen Symptomen bist du betroffen?

Ich habe leider jeden Morgen starke Schmerzen auf der rechten Seite. Es gibt nicht einen Tag, an dem ich schmerzfrei aufwache. Mal sind die Schmerzen mehr mal weniger. Meine Schmerzen ziehen bis ins Bein und bis zur Niere. Im Laufe des Tages wird es dann zum Glück besser. Ich habe starke Regelblutungen, viele Unverträglichkeiten, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und bin ständig erschöpft und müde. Manchmal bekomme ich zum Eisprung auch starkes Fieber und fühle mich als hätte ich eine schlimme Grippe. Ich bin auch von dem „Endo-Belly“ betroffen. Dabei handelt es sich um einen ständig aufgeblähten Bauch, welcher unfassbar schmerzhaft ist.

Wie sehr schränken dich deine Symptome/Schmerzen im Alltag ein?

Stark! Aufgrund der Schmerzen kann ich nicht mehr Vollzeit arbeiten gehen. Statt 39 Stunden in der Woche schaffe ich es nur noch 25 Stunden auf 5 Tage verteilt im Kindergarten zu arbeiten. Ich muss oft Freunden absagen, weil ich Schmerzen habe. Ich kann meine Hobbys wie zum Beispiel das Reiten nicht mehr ausüben, weil ich dann starke Schmerzen habe. An einigen Tagen kann ich nicht mal duschen gehen.
Ich bin sehr dankbar, meine tolle Familie und meinen Freund an der Seite zu haben – sie helfen mir an diesen Tagen immens weiter!
Zudem plagen mich starke Verdauungsstörungen, wie Verstopfungen oder Durchfall. Ekliges Thema, ich weiß, es gehört aber leider dazu! Ich habe außerdem schlimme Alpträume, weil in dem letzten Jahr zu viel passiert ist. Ich habe Panikattacken und Ängste, die ich zuvor nie hatte. Die Psyche leidet leider auch extrem unter der Krankheit.

An dieser Stelle: Ich habe einen Schwerbehindertenausweis beantragt und ihn auch genehmigt bekommen. Als ich in der Reha Ratzeburg war, wurde mir erklärt, dass man mit der Diagnose das Recht hat, einen Antrag zu stellen.

Wie würdest du jemanden den Schmerz bildlich beschreiben?

Als würde man von weitem mit einem Bogen messerscharfe Pfeile in meinen Unterleib schießen. Manchmal fühlt es sich aber auch an, als würde ein riesiger Riese mich zerdrücken und platt auf den Boden drücken. An manchen Tagen fühle ich mich erschlagen, wie von einer riesigen Welle, und alles ist neblig. Es gibt keinen Ausweg und jede Tür ist verschlossen.

Wirst du auch manchmal belächelt bzw. werden den Schmerzen manchmal nicht ernst genommen?

Das passiert zum Glück nicht mehr so oft! Vor der Diagnose hat man mir aber ständig gesagt, ich sei eine „Mimi“ oder ich solle mich nicht so anstellen, schließlich bekomme jede Frau auf der Welt ihre Periode und keine weint dabei so viel wie ich.
Heute sagt mir sowas niemand mehr! Jeder in meinem Umfeld akzeptiert meine Krankheit und auch meine Schmerzen. Sollte mich heutzutage jemand nicht ernst nehmen, gebe ich der Person direkt ein Statement und erkläre ihm oder ihr bewusst und direkt meine Krankheit und meine Einschränkungen!

Ist es möglich, dass du jemals von dieser Krankheit geheilt wirst?

Ja! Das ist aber meine eigene Meinung. Die Krankheit gilt aktuell als unheilbar und chronisch. Ich bin 26 Jahre alt und werde noch viele Jahre leben. Ich bin mir sicher, dass es irgendwann eine Heilung für die Endometriose geben wird. Bis dahin „heile“ ich mich selbst mit unfassbar vielen Methoden und meiner positiven Einstellung!

Was machst du, wenn es mal wieder ganz schlimm ist? Hast du Tipps für andere Betroffene da draußen?

Da mache ich all die Dinge, die mir gut tun! Ich esse Eis, schaue Filme, gehe in die Natur, setzte mich an den See, nehme ein Körnerkissen oder Moorkissen, benutze meine Sana Heat Pantie* oder ziehe meine Kaiserschlüpfer* an, um meinem Bauch Sicherheit zu geben. Ich gehe baden, schlafe viel und höre Musik! Manchmal tanze ich den Schmerz auch einfach raus! Ich habe sehr viele ätherische Öle, die ich anwenden kann, weil sie meinen Körper unterstützen und Linderung verschaffen. An einigen Tagen hilft es mir auch meinen Bauch zu kühlen. Sonst nehme ich zusätzlich viele CBD-Produkte, mit denen es mir sehr gut geht.

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Gibt es irgendwelche Gewohnheiten, die dir zu einem angenehmeren Leben mit der Krankheit verhelfen?

Ich habe feste Rituale in meinen Tagesablauf integriert wie Yin Yoga, Meditationen und Atemübungen. Ich habe in der Reha in Ratzeburg viele Methoden gelernt, meine Krankheit positiv mit Bewegung zu unterstützen. Einmal in der Woche habe ich Physiotherapie und wende davon auch Zuhause Übungen an.
Ich esse glutenfrei, seit dem habe ich einen deutlich geringeren Endo-Belly und auch seltener Verdauungsstörungen. Ich entgifte täglich meinen Körper, esse sehr viel Obst & Gemüse. Außerdem mache ich regelmäßig eine Darmreinigung. Generell führe ich sehr viele Rituale am Tag verteilt durch, mit ätherischen Ölen, die mich körperlich, geistig und psychisch unterstützen.

Warum sollten deiner Meinung nach mehr Menschen über das Thema Endometriose Bescheid wissen?

Weil jede zehnte (!) Frau von Endometriose betroffen ist und die Dunkelziffer noch viel größer ist! Darüber hinaus sieht man so gut wie nie beim Frauenarzt ein Poster oder einen Flyer über diese Krankheit.

Was würdest du Frauen empfehlen, die trotz starker Schmerzen/Symptome nicht ernst genommen und mit der Pille abgefertigt werden?

Ich würde ihnen empfehlen, dass sie sich von ihrem Frauenarzt eine Überweisung für eine Endometriose-Sprechstunde in einen Endometriosezentrum verschreiben lassen. Dort sind die Experten für die Krankheit zu Hause und anhand der Symptome können sie schon eine Diagnose vermuten und weiterhelfen!

Warum hast du dich entschieden, deinen Weg via Instagram mit der Welt zu teilen?

Ich habe nach meiner Diagnose als allererstes auf Instagram nach dem Stichwort „Endometriose“ gesucht, in der Hoffnung, Frauen zu finden, die auch von Endometriose betroffen sind. Ich habe dort viele Frauen kennengelernt und dann beschlossen, auch meinen Weg bei Instagram zu teilen. Es hat mir am Anfang unfassbar viel Halt gegeben, zu wissen, nicht alleine zu sein!
Heute mache ich das Ganze, um anderen Frauen Mut zu machen. Ich möchte ihnen zeigen wie ich mit der Erkrankung leben und trotzdem unfassbar glücklich sein kann! Ich möchte Frauen Methoden und Produkte zeigen, die ihnen helfen könnten. Es erfüllt mich mit Dankbarkeit, Teil dieser tollen Community geworden zu sein!

Endo.mood ist ein Endometriose Profil, welches gute Laune machen soll trotz Diagnose Endometriose. Das Leben geht immer weiter und ich möchte zeigen, wie es weiter geht.
Endo.mood ist mein kleiner „Goldschatz“ jede Krankheit hat auch etwas positives!

Danke für deine offenen Worte Lena! Ich bin mir sicher, dass du damit vielen Frauen da draußen Mut machen konntest und wünsche dir weiterhin alles Gute!

Wer mehr über Lena und ihr Leben mit dem Motto “Endopositivity” erfahren möchte, kann gerne auf ihrem Instagram Channel “endo.mood” oder auf ihrer Website www.endomood.de vorbeischauen!

Es gibt ein Thema, das auch dir auf der Zunge brennt? Lass es mich via Mail an photo@carmen-weidinger.com gerne wissen!